«Я знаю, что ничего не знаю» (др.-греч. ἓν οἶδα ὅτι οὐδὲν οἶδα; лат. scio me nihil scire или scio me nescire) — изречение, приписываемое древнегреческому философу Сократу (по свидетельству философа Платона)[1]. Однако, в примечаниях к «Апологии» издания 1968 года под редакцией А. А. Тахо-Годи это утверждение приписывается Демокриту[2] с ссылкой на Дильса[3]. В некоторых цитатах встречается в чуть изменённой форме — «Чем больше я знаю, тем больше я понимаю, что ничего не знаю» и «Я знаю только то, что ничего не знаю, но другие не знают и этого».
Мы много путешествуем, знакомимся с разными людьми, делаем для себя немало открытий. Мир очень многообразен и удивителен. Приезжая каждый раз в разные места понимаешь, насколько ты мало знаешь!)
В Минске мы познакомились с уникальными детками. Поделимся с вами нашим открытием.
29 февраля! Достаточно редкая дата — раз в 4 года!
По инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS самый редкий день в году — 29 февраля — официально получил статус Международного дня редких заболеваний (Rare Disease Day). Этот день учрежден и проводится Европейской организацией по редким заболеваниям (EURORDIS) и ее координационным органом — Советом национальных альянсов (Council of National Alliances) с 2008 года. В невисокосные годы праздник отмечается 28 февраля.
29 февраля — Международный День редких (орфанных) заболеваний. Редкая дата выбрана не случайно (редкая дата — редкое заболевание).
Главной целью проведения Дня редких заболеваний является повышение осведомленности людей о редких (или орфанных) болезнях. Целевая аудитория этой кампании включает не только население в целом, но и представителей органов власти и правительственных структур, производителей лекарственных препаратов, ученых, медиков и всех, кто проявляет интерес к данной проблеме.
Единого общепринятого на международном уровне определения для орфанных заболеваний не существует, как нет и единого критерия отнесения заболеваний к этой группе.
Мы не знали, что есть люди, у которых настолько редкие заболевания, которые даже врачи не знают, как лечить! Один диагноз ставили 15 лет!!!! Это стало для нас открытием, правда, не совсем радостным.
Сейчас насчитывается более 8 тыс. редких заболеваний. 90% из них — это наследственные или врожденные болезни. Бóльшая часть орфанных заболеваний — это тяжелые патологии, зачастую приводящие к летальному исходу.
Статистики этих заболеваний нет, потому что существуют серьезные трудности в диагностике этих болезней. Врачи редко сталкиваются с ними в своей практике, ведь это один случай на 10 тыс. человек (а бывает, что и на миллион, на 10 млн). В результате от появления первых симптомов до постановки диагноза могут пройти годы. Известен факт, когда болезнь Фабри диагностировали пациенту более 15 лет. Мы предполагаем, что сейчас в стране около 1,5 млн человек, больных наследственными орфанными заболеваниями.
Волею случая мы в Минске познакомились с Благотворительным Фондом Алексея Талая. Про Алексея нужно вообще отдельно писать! Он — Уникален!! Сильный, волевой, благородный, с чудесной Душой и открытым Сердцем!!
Благотворительный Фонд имени Алексея Талая оказывает посильную помощь инвалидам, тяжелобольным, детям-сиротам и детям без попечения родителей. Фонд основан Алексеем Талаем и Общественным объединением «Белорусская федерация лёгкой атлетики».
Основными целями Фонда Алексей Талай видит:
- 1. Просвещение подрастающего поколения, укрепление веры в себя и общество.
- 2. Максимально возможная адаптация и социальная ориентация людей с
ограниченными возможностями, а так же людей, попавших в сложную жизненную ситуацию. - 3. Активная пропаганда здорового образа жизни и истинных человеческих ценностей. Борьба и профилактика любых видов зависимостей.
- 4. Наладка эффективного взаимодействия с социальными и благотворительными организациями и стратегически грамотного управления.
В Минске для особенных деток и их родителей мы провели 2 звуковые практики.
Мы работаем индивидуально с каждым участником и всей группой в целом, отвечаем на многие вопросы участников! С особенными детками выстроена работа по отдельному сценарию и дает очень хороший результат улучшений состояния. И это наше служение и подарок Фонду Алексея Талая!
Очень важен семейный или групповой формат участия!
Ведь для того, чтоб ребенку улучшить самочувствие всегда необходимо еще в первую очередь что-то изменить в состоянии родителя! Мы проводили звуковую практику очень внимательно и аккуратно, обращая внимание на малейшую реакцию. Понимая, какая большая ответственность лежит на нас!!
Все прошло хорошо! Важно, что очень расслабились родители, а детки увидели и смогли прочувствовать целебные вибрации. Мы рады делиться своими знаниями и умением.
Отзыв участницы Светланы:
«Спасибо Вам огромное за организацию вчерашнего мероприятия!
Чувствую себя довольно странно, улыбаюсь и взлетаю. А главное — не реагирую на негатив вокруг».
Когда к вам в голову прокрадется мысль о том, что у вас все плохо и невозможно решить какие — то ситуации — вспомните Алексея, его жизнь, и жизнь тех, у кого особенные детки!!
Все в сравнении!
А если у вас депрессия, то она лечится элементарно! Найдите человека, которому тяжелее, чем вам, и помогите ему чем сможете!
Добра всем!!
